Når vi bærer byrden sammen bliver den lettere at bære for den enkelte

Hvorfor selvhjælpsgrupper?

I november var jeg ude og møde en selvhjælpsgruppe, der kører på 9. år: den har holdt sammen siden de blev tilbudt en samtalegruppe for pårørende helt tilbage i februar 2011. Jeg havde aftalt at mødes med dem, for jeg var nysgerrig omkring, hvad det har haft af betydning at være i en selvhjælpsgruppe og hvorfor de stadig ses efter 10 år.

Jeg mødes med gruppen på Aulbyskole i Middelfart. Her mødes 5 kvinder fast hver 14. dag et par timer over frokost. De skiftes til at medbringe frokost og denne dag er der medbragt til et lækkert tapasbord med forskellige former for brød, oste, pølser, hønsesalat, druer og peberfrugt – endda har en pølse fra Mallorca sneget sig med i en kuffert og fundet vej til dette bord, hvilket smages og nydes af alle fra gruppen. Der er ligeledes kaffe og vand på kander og gruppen er forsamlet uforstyrret i et af skolens mødelokaler tæt ved store vinduer ud til skolens grønne baghave.

Gruppen består af Gerda, Dorrit, Anna, Mette og Kirsten, som aldersmæssigt spænder fra Mette på 60 år til Gerda på 82 år. Vi taler om, at alder ingen betydning har, for inderst inde stopper vi på et tidspunkt med at føle os som nogen i kraft af vores alder, og mere som nogen i kraft af vores erfaringer. Denne gruppe er især blevet sammentømret af den kendsgerning, at de alle har erfaring med og levet mange år som ægtefælle til en senhjerneskadet ægtefælle.

 

Snakken går let og de er ligeledes gode til at spørge ind, lytte til hinanden og give hinanden oprigtig opmærksomhed og omsorg.

”I starten var det rigtigt vigtigt, at der var en frivillig med til at opstarte gruppen, så man lige kunne få lært at skiftes til at tale, og så alle kunne føle sig hørt i starten.” siger en af kvinderne. Når en gruppe så er selvkørende fortsætter den på egen hånd, uden at der er en frivillig med.

Det har betydet meget for gruppen, at de har haft samme udfordringer. En af kvinderne har både prøvet at være i en almindelig pårørendegruppe og i denne gruppe, hvor de alle har senhjerneskadet mænd, og hun føler klart at denne gruppe kunne noget, den anden gruppe ikke kunne. Det at have en senhjerneskadet mand er meget svært, fordi det ændre så mange ting hos ægtemanden. Både adfærdsmæssigt, men også personlighedsmæssigt.

”Det er jo ikke den samme mand, man er gift med mere, og det er rigtig svært” er kvinderne enige om.

Det er tydeligt at mærke at de fem kvinder kender hinanden rigtig godt: Der er kommet mange personlige tanker og følelser fra hinanden igennem de sidste 9 år, og de har delt ting med hinanden som venner og familier ikke har fået at vide.

”Det er rigtig frustrerende at gå fra kone til at blive hjælper og på et tidspunkt slipper man sine fine fornemmelser og gør noget man aldrig troede, at man vil sige eller gøre. Jeg har da tørret min mand bagi frem for at vente i lang tid på, at der kom hjælp. Det er ikke alle i ens omgangskreds, der kan forstå det, og heller ikke noget, du har lyst til at dele. Man kan heller ikke dele alle de svære tanker og følelser med sine børn, for de har jo også mistet deres far. Men her i gruppen kan vi dele alt og det er dejligt.”

Som pårørende til en hjerneskadet kan man tit komme ud for, at man får dårlig samvittighed over ting, man gør eller siger. Man kan have følelsen af ikke at orke mere, man kan have lyst til flytte hjemmefra eller man kan blive så sur på ægtefællen og så presset, at man kommer til at sige noget, man virkelig fortryder eller skammer sig over. Så det at dele sin dårlig samvittighed, føle sig forstået og opleve at andre har oplevet eller gjort det samme betyder rigtig meget for kvinderne. Det kan alle fem kvinder genkende og har selv stået i enslydende situationer med hver deres mand.

De har også kunne hjælpe hinanden med at skrive breve til kommunen eller give hinanden råd til, hvordan man kan søge om bestemte hjælpemidler eller få bevilliget andet relevant fra kommunen.

”Det er en jungle og finde ud af kommunens tilbud eller få hjælp.” Alle kvinder nikker samtykkende: de har alle oplevet, at have mange forskellige visitatorer, hvor det at få hjælp bliver en meget langsommelig proces. Man kan som pårørende opleve at bliver sendt fra den ene, til den anden til den tredje medarbejder inden for kommunen uden at ens problem bliver løst.

”Og i de situationer har vi kunne støtte hinanden og hjælpe hinanden igennem udfordringer, så vi ikke gav op på vejen.”

Tre af kvinderne har mistet deres mand, men også her har gruppen kunne fortsætte med at støtte hinanden.

”Der er mange nye situationer, man skal tilpasse sig, og jeg kunne ikke forestille mig ikke at have gruppen til at støtte mig. Der skal virkelig meget til for, at jeg ikke kommer.” siger en af dem, og alle nikker samtykkende.

”I starten var jeg tæt på ikke at komme. Jeg tænkte, at det der med en gruppe ikke var noget for mig, og jeg havde ikke overskud til det.” siger en af kvinderne.

”Men så sagde min søn; ”Jo Mor; det skal du altså”, og så kørte han mig hen til det første møde, og jeg er kommet lige siden. Jeg er meget taknemmelig for, at han fik mig af sted første gang.” forsætter hun.

Det er så fantastisk at se, at der er en selvhjælpsgruppe sammensat for pårørende kan skabes så stor forståelse, omsorg og støtte, og derfra spirer venskaber frem mellem gruppemedlemmerne. De er meget forskellige, men bindes sammen af deres erfaringer og har stadig stor gavn af at mødes i deres selvhjælpsgruppe.

Jeg slutter med at tage et billede af de gæve kvinder og får lov at lave en lille artikel herom; jeg synes det er en fantastisk historie og glæder mig til at møde andre grupper, der kører videre på egen hånd.

Projekt Støt den pårørende:

At være pårørende er en bred kategori: man kan være pårørende til alle former for fysiske sygdomme: demens, sclerose, blodproper, hjernesygdomme, senhjerneskader til psykiske sygdomme så som angst, depression, selvmordstruede, spiseforstyrrelse, personlighedsforstyrrelse, alkoholisme, stofmisbrugere osv. osv. Tit sameksistere både fysiske og psykiske sygdomme, så der er mere end blot en sygdom at forholde sig til som pårørende.

I projekt Støt den pårørende har vi fokus på pårørende, der er ægtefælle, kæreste eller voksent barn til en syg med livstruende sygdom så som kræft og hjertesygdomme, samt sygdomme, der skaber radikale emotionelle, kognitive og/eller fysiske forandringer. Dette kan f.eks. væres senhjerneskade, demens, parkinson og sclerose

Projektet har kørt i Fredericia og Middelfart kommune i 2010-2013 og derved har tilbuddet før hjulpet en del mennesker i Fredericia og Middelfart, hvor rapporten fra dengang konkluderer, at det øger den pårørendes mestringsevne i at håndtere hverdagen og den syge at have ene-, eller gruppesamtaler eller at blive støttet i hjemmet.

Projektet opbygges med følgende udbud til pårørende: enesamtaler, samtalegrupper, støtte i hjemmet, samt forskellige former for videns-arrangementer. Læs mere om projektet på vores hjemmeside